据美国唐氏综合征协会的数据，在美国，大约每 775 个婴儿中就有 1 个出生时患有唐氏综合征。2010 年 6 月 23 日，我的女儿莫莉出生，我亲身了解到了这一统计数据。
在她出生后的日子里，我和我的家人面临着许多未知。医生告诉我们，她可能不会走路、说话、自己进食，或者过上“正常”的生活。当你有一个新生儿时，这是个难以接受的消息。
我和丈夫别无选择，只能给女儿一切成功的机会。如今，14 岁的她证明了所有人都错了。她不仅会走路，还会跑；她不仅会说话，还会唱歌（主要是泰勒·斯威夫特的歌）。她会吃完盘子里的所有食物，而且不会让额外的染色体定义她。
慢下来，享受时光
虽然莫莉做某些事情（比如吃晚餐）可能需要更长时间，但我们学会了慢下来，享受彼此的陪伴。这意味着更多的家庭时光，因为我们会围坐在桌旁，直到每个人都吃完饭。
当我们一家人去佛罗里达的主题公园度假，莫莉走累了需要休息时，我们就会停下来欣赏风景。如果情况有点难以应付，我们就休息一下，享受周围安静的空间。我们不断被提醒，没有必要匆忙或过度。我们珍惜这些时刻。
总是主动打招呼
我发现公众在接近有不同能力的个体时往往会很谨慎。所以，当我看到其他孩子或成年人盯着莫莉或避开她时，我总是通过快速打招呼来打破僵局。来自莫莉或我的一句简单的问候是破冰之举，总是让参与其中的每个人都更自在。
在大多数情况下，我们最终会与那些认识唐氏综合征患者或与特殊需求群体有联系的人进行很好的交谈。打招呼很简单，而且总是正确的做法。
对数字持保留态度
在莫莉生命的早期，我决定忽略那些数字——测试分数和测量结果，无论是将她与正常孩子还是与唐氏综合征患儿进行比较，都不能告诉我太多关于我女儿的情况。我学会了更多地关注确保她在自己的道路上取得进步。我不能将她与其他孩子进行比较，因为她和其他孩子不一样！当莫莉进行年度体检时，她的体重和身高总是按照唐氏综合征患者的标准来测量，但我对此也持保留态度，因为正如每个孩子都不同，每个唐氏综合征患儿也不同。
自从莫莉上学以来，年度的个别教育计划、测试分数和成绩单一直提醒着我，她不是一个普通的学生。她远远落后于同龄的正常孩子，我理解这一点，因为我们每天都生活在其中。我不需要一个数字来提醒我。
作为莫莉的妈妈，我主要关心的是她快乐、茁壮成长，并且她能获得与同龄其他孩子一样的闪耀机会。
小事意义重大
衣服和标签发痒？对我来说这没什么，但对莫莉来说可能是个大问题。以前，我从未想过要剪掉衬衫或裤子后面的标签。现在，购物回来后这是我做的第一件事。
莫莉喜欢紫色。她所有的学习用品都是紫色的——书包、水瓶、铅笔盒、文件夹——一切都是。表面上看，是因为紫色是她最喜欢的颜色，但实际上，这有助于她知道所有紫色的东西都是“她的”。所以，当我为莫莉购物时，我会挑选紫色的东西。
小事对她来说意义重大。
她是个普通孩子
作为父母，很容易陷入为孩子包办一切的常规。然而，我了解到莫莉可以独立，能够自己做事情。
在我们家，莫莉和她的姐姐一样被对待。她在家里有家务；她自己挑选上学的衣服；她决定参加哪些课外活动（以及不参加哪些）；她还帮助做家庭决策。没有什么能阻止她参与其中，在我们家没有特殊待遇！
唐氏综合征不能定义莫莉或我们的家庭。在过去的 14 年里，唐氏综合征一直是我们生活的一部分，也许我们的生活与预期的道路有点不同，但我们为莫莉感到无比骄傲，她的诊断给我们家带来了宝贵的教训。这些让我们都变得更好。
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